О чем не говорят вслух
Когда дети – инвалиды…
«Человек рождается на страдание,
как искры, чтобы устремляться вверх».
Иов 5:7
Горе всегда неожиданно, даже для нас, христиан. Мы никогда не бываем к нему готовы. Оно всегда застает нас врасплох.
Мы знаем, что одним из качеств Бога является Его всеведение. Он знает наше прошлое, настоящее и будущее. Мы стали Его детьми, Он обитает в нас своим Духом и имеет с нами очень тесные взаимоотношения. Тем не менее, горе постигает нас внезапно. Особенно болезненно и непонятно, когда осознаешь, что находишься в очень близких отношениях с Богом.
У нас было двое детей, когда мы узнали, что будет еще ребенок. Эта новость была и неожиданной, и радостной. Но каково было наше удивление, особенно мое, когда оказалось, что будет не один, а двое!
Девочки-близнецы родились в срок и с хорошим весом. Были небольшие проблемы с рождением второй дочки, но через 5 дней нас выписали домой.
К тому времени мы были миссионерами в Перми и прожили там уже 6 лет. Бог очень благословил наше служение: была организована новая церковь, построено четырехэтажное здание на 200 человек, книжный магазин, открыта библейская школа. Когда церковь окрепла, мы вернулись домой в Петербург, близнецам было тогда полгода.
Когда детям исполнился год, нас стало настораживать их зрение, слух и общее развитие. Невропатолог в поликлинике направил в больницу с подозрением на гидроцефалию. Мы попали к хорошему специалисту, который почти сразу смог определить, что это наследственное генетическое заболевание. Причем настолько редкое, что специалистов, которые имели бы практику его лечения и могли бы чем-то помочь, в России нет. По внешним характерным признакам нам поставили диагноз: мукополисахаридоз. Эта новость была, как ледяной душ, сковывающий и вводящий в состояние оцепенения, от которого становится трудно дышать. В голове звучит: «этого не может быть», «это не должно было случиться с нами»…
До последнего момента у нас были сомнения. Для подтверждения диагноза нам и детям понадобилось сдать кровь на специальный анализ. Ожидание результатов длилось несколько месяцев, которые показались нам вечностью. Наверно, это был самый тяжелый период в нашей жизни. С одной стороны, мы все больше замечали отклонения у детей, с другой стороны, до последнего надеялись, что врачи ошиблись. Ведь старшие дети были здоровы, и мы не знали, чтобы кто-либо из наших родственников страдал этим заболеванием.
Анализ подтвердил, что у детей самый тяжелый тип мукополисахаридоза – синдром Гурлера. Как хорошо, что сегодня существует интернет, где мы смогли получить всю необходимую информацию об этом заболевании. Это нам очень помогло и ободрило. Мукополисахаридоз – наследственное заболевание соединительной ткани. Оно поражает органы зрения, опорно-двигательный аппарат, нервную систему, внутренние органы и задерживает психомоторное развитие. Основой заболевания является дефицит ферментов, необходимых для нормальной работы клетки. С таким заболеванием дети долго не живут, всего 8-10 лет.
Получили инвалидность. Сразу два инвалида в семье – это очень много. Долгое время мы об этом никому не говорили. Не могли. К горлу подступал комок, на глаза наворачивались слезы. Даже молиться вместе не могли. В голове тупо звучало: «за что, Господи?», «почему?». Но эти вопросы ни к чему не приводили.
Чтобы как-то заглушить боль, мы старались различными способами помочь нашим девочкам: обращались в органы здравоохранения, ездили в Москву в генетический центр, связались с обществом больных мукополисахаридозом за границей. Невыносимое страдание принесло предложение врачей отказаться от больных детей: нас уговаривали подумать о старших, которым было 8 и 10 лет. Этот совет мы получили, когда стали настаивать, чтобы к нам прикрепили специалиста, который постоянно наблюдал бы наших малышек. К сожалению, нередко врачи не только не помогают, но кажется, делают все, чтобы опустились руки! Сколько пришлось пройти, написать, чтобы получить путевки в санаторий, устроить детей в специализированный садик, стоять в очередях за лекарствами, оформить им инвалидность… Это отнимает много сил и времени. Но когда видишь других родителей детей-инвалидов, которые не могут получить и того, что имеешь ты, то понимаешь, что Бог нас не оставил, и только Он открывает любые двери и располагает сердца людей.
Болезнь прогрессирует. Аня стала полностью глухой в 2 года, Лиза слышит, но у нее тугоухость 2-3 степени. Они часто болеют, у них хронические риниты. Им 4 года, но они до сих пор себя не обслуживают. Одна девочка не принимает нормальную пищу, только молочную смесь из бутылочки. Ночью они просыпаются по нескольку раз, бывают ночи, когда они задыхаются, у них возникает спонтанная рвота. И молишь Бога: «Господи, только не сейчас!»...
Внешне болезнь тоже проявляется, и люди по-разному реагируют на это. Мы стараемся больше находиться дома. Прогулка всей семьей непростое дело: во-первых, на улице девочки практически не передвигаются, а во-вторых, чувствуешь себя некомфортно от взглядов. Как-то один мальчик на улице закричал: «Смотрите – обезьянки!». К этому тоже надо привыкнуть. Наши малышки не такие, как все, но у нас никогда не возникало мысли отдать их. Нам они кажутся милыми, красивыми. К тому же, они нас многому учат. Старшие дети стали более чуткими и сострадательными. С большой любовью они заботятся о своих сестренках. И на других детей-инвалидов реагируют, как на нормальных детей. Этот ежедневный труд учит всех нас терпению, любви, мужеству и многому другому. Когда сегодня люди делятся с нами своей болью, нам легче их понять, а иногда и утешить.
С горем нельзя бороться, его нужно принять. Через него нужно пройти. Сейчас уже нет вопросов «за что?» и «почему?». Когда мы придем к Нему, Он ответит на все наши вопросы. А сейчас есть труд, который Бог доверил нам. Он никогда не дает сверх сил. Когда кажется, что сил больше нет, остается молитва. И это является огромным утешением в нашей жизни. Единственное, о чем просишь, чтобы Бог дал силы и мужество пройти через все, что нас ждет.
Хотя это очень редкое заболевание, но Бог уже дважды показал нам, что ждет нас впереди. Он послал на нашем пути двух детей с этим заболеванием. Одна девочка умерла в 8 лет. Мы продолжаем общаться с ее родителями, и они рассказали нам свою историю.
Все мы когда-то умрем, но смерть ребенка – самое тяжелое, что можно себе представить. Мы понимаем, что это произойдет не сразу с обеими девочками. Это тяжело, к этому невозможно быть готовым. Но когда понимаешь, что там не будет больше болезни, горя, зла, – хочется сказать: «гряди, Господи!». А сейчас остается только нести свое служение, любить наших близняшек такими, какие они есть, и радоваться каждому дню, пока они с нами. Они не понимают, что они какие-то особенные, и просто радуются, когда их любят, целуют, меняют им памперсы, кормят. Они счастливы.
А мы молим Бога, чтобы они не мучились и не страдали от боли. И с каждым новым днем мы все ближе и ближе к Нему.
Василий Самошкин,
пастор, Санкт-Петербург